ALS ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα: Συγκλόνισε ο Ουνθουέ για τη νόσο πριν από το Μπαρτσελόνα – Μάντσεστερ Σίτι

O Χουάν Κάρλος Ουνθουέ ήταν το κεντρικό πρόσωπο στη φιλική αναμέτρηση της Μπαρτσελόνα με τη Μάντσεστερ Σίτι στο Κάμπ Νόου παρουσία 91.000 θεατών καθώς συγκλόνισε με το μήνυμά του για τη νόσο ALS.

 O παλαίμαχος τερματοφύλακας και μετέπειτα προπονητής διαγνώστηκε πριν από δύο χρόνια με τη συγκεκριμένη νόσο και δίνει τη δική του μεγάλη και αξιοπρεπή μάχη. Τα λόγια του πριν από τη σέντρα του φιλικού, που έληξε ισόπαλο 3-3, προκάλεσαν ρίγη συγκίνησης στο κοινό που τον καταχειροκρότησε. Ήταν μάλιστα εκείνος που έκανε το εναρκτήριο λάκτισμα καθισμένος σε καροτσάκι.

«Το πρώτο πράγμα που θα ήθελα να πω είναι ένα ευχαριστώ στην Μπαρτσελόνα και την Μάντσεστερ Σίτι για την ευαισθησία που έδειξαν. Δεύτερον, θέλω να ευχαριστήσω όλους εσάς που είστε εδώ και σε όσους προσφέρουν χρήματα μέσα από το διαδίκτυο για εμάς που είμαστε εδώ και ανήκουμε στην ομάδα του ALS και θέλουμε να συνεχίσουμε να ζούμε και να απολαμβάνουμε τη ζωή» ανέφερε χαρακτηριστικά ο Χουάν Κάρλος Ουνθουέ, o οποίος στο πλευρό του είχε κι άλλους ανθρώπους που πάσχουν απ’ την ίδια νόσο.

Προηγουμένως βρέθηκε και στα αποδυτήρια της Μπαρτσελόνα, όπου μίλησε στους ποδοσφαιριστές.

Η ιστορία του Ουνθουέ
 «Είμαι καλά, είμαι ψυχολογικά δυνατός για να συνυπάρξω με αυτήν τη δύσκολη ασθένεια και αισθάνομαι πραγματικά προνομιούχος για αυτό που μου έδωσε η ζωή μέχρι τώρα. Επίσης για ό,τι μπορώ να κάνω από τώρα για την καταπολέμηση της ALS. Ο καθένας μπορεί να το πάθει. Τους τελευταίους μήνες διαπίστωσα την έλλειψη πόρων που υπάρχουν για την καταπολέμηση της ασθένειας και στόχος μου δεν θα είναι πλέον να προπονήσω κάποια ομάδα. Η καριέρα μου ως προπονητής τελείωσε. Θα υπογράψω σε μια πολύ αφοσιωμένη ομάδα, αυτή των ασθενών με ALS. Είμαστε περίπου 4.000, κάθε μέρα προσθέτουμε τρία νέα πρόσωπα στην ομάδα, αλλά κάθε μέρα επίσης χάνουμε τρεις συμπαίκτες λόγω της ασθένειας».

Τον Ιούνιο του 2020 ο Χουάν Κάρλος Ουνθουέ, 53 ετών τότε, προπονητής ποδοσφαίρου από τη Ναβάρα της Ισπανίας, δεξί χέρι του Λουίς Ενρίκε στη Μπαρτσελόνα που κατέκτησε το τρεμπλ το 2015, ανακοίνωσε τη… μεταγραφή του στην ομάδα των ασθενών από τη νόσο του Στίβεν Χόκινγκ, πάθηση που έχει γίνει παγκοσμίως γνωστή ως ALS. Είναι νόσος του νευρολογικού συστήματος, εκφυλιστική διαταραχή που δεν θεραπεύεται και τα αίτια της οποίας παραμένουν άγνωστα.

Τον περασμένο Οκτώβριο, ο Ουνθουέ, παλαίμαχος τερματοφύλακας μέλος του ξεκινήματος της θρυλικής Dream Team της Μπαρτσελόνα του Γιόχαν Κρόιφ, βρέθηκε στο προπονητικό κέντρο της Οσασούνα πριν από το παιχνίδι κόντρα στη Βιγιαρεάλ. Η εικόνα του ξάφνιασε πολλούς. Ο προπονητής περίμενε τους παίκτες και τα μέλη της ομάδας καθισμένος πια σε αμαξίδιο…

Και πριν προλάβει να «εισπράξει» οίκτο για την εικόνα του, ο ίδιος έσπευσε να στείλει ένα δυνατό μήνυμα που ξεπερνά το ποδόσφαιρο και αφορά τη ζωή.

«Πάσχω από μια γ… ασθένεια

«Δεν θέλω να σας μεταδώσω κάποιο δυσάρεστο συναίσθημα, κάθε άλλο. Πάσχω από μια γαμημ@@@ ασθένεια, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά έχω πολλούς λόγους για να χαίρομαι τη ζωή» τους είπε και χαμογέλασε.

«Όταν νιώθετε σκ@τ@, όταν θα αισθάνεστε πιεσμένοι, να σκέφτεστε αυτόν τον άνθρωπο στο αμαξίδιο, να σκέφτεστε πόσο προνομιούχοι είσαστε, πόσο τυχεροί είσαστε που έχετε υγεία και μια δουλειά που αγαπάτε. Να θυμόσαστε εμένα για να σηκώνεστε όταν πέφτετε και να προχωράτε». Και χαμογέλασε ξανά και άρχισε να μιλά για το ποδόσφαιρο, το άθλημα που αγάπησε και ο ίδιος, που υπηρέτησε ως παίκτης και ως προπονητής με πάθος και δυναμισμό, αλλά χωρίς να ξέρει ότι ο πιο μεγάλος αγώνας της ζωής του δεν θα ήταν μέσα σε ένα γήπεδο.

«Κάποιοι συνταξιδιώτες και συμπαίκτες μου με βοήθησαν πολύ αυτούς τους μήνες. Και μου κατέστησαν σαφή τη μεγάλη ικανότητα του ανθρώπου να προσαρμόζεται και να ξεπερνά δύσκολες καταστάσεις. Σε αυτήν την κατάσταση, με εντυπωσίασε το γεγονός ότι θέλουν πραγματικά να συνεχίσουν να ζουν, να συνεχίσουν να απολαμβάνουν τη ζωή παρά τις δυσκολίες. Η ζωή αξίζει τον κόπο ακόμα κι όλα καταρρέουν. Το βασικό είναι ότι όλοι μας εδώ ξυπνήσαμε σήμερα το πρωί.

Αυτό είναι το πιο σημαντικό. Μπορούμε να επεκτείνουμε αυτό το συναίσθημα σε χιλιάδες και χιλιάδες ανθρώπους που πάσχουν από αυτήν την πανδημία. Παίρνω αυτήν την ευκαιρία για να στείλω μήνυμα ενθάρρυνσης και δύναμης σε όσους έχουν χάσει αγαπημένο τους πρόσωπο τους μήνες αυτούς» είχε πει ο Ουνθουέ τον Ιούνιο του 2020 όταν, την ώρα που ο κορωνοϊός «θέριζε», έκανε γνωστό το πρόβλημά του.

Η ζωή του άλλαξ

Από τότε μέχρι σήμερα η ζωή του άλλαξε και ο 55χρονος πια προπονητής, που κάθισε και στον πάγκο της Μπαρτσελόνα μετά την αποχώρηση του Λουίς Ενρίκε έχοντας την απόλυτη στήριξη των ποδοσφαιριστών, έμαθε να ζει υπό τις νέες, δύσκολες συνθήκες. Λόγω της αναγνωρισιμότητάς του καλείται συχνά σε συνέδρια, αλλά και σε νοσοκομεία για να μιλήσει για το πως βιώνει ο ίδιος την ασθένεια. Κι ενώ δεν μπορεί να κρύψει τις δυσκολίες, πάντα προσπαθεί να είναι αισιόδοξος. Πρώτα απ’ όλα για τον εαυτό του.

«Είναι μια ασθένεια που δεν σταματά, αλλά προχωρά αργά και σταθερά. Το αμαξίδιο μου έδωσε αυτονομία. Δεν ήταν, βέβαια, εύκολο να αποδεχθώ πως θα επρεπε να είμαι σε αμαξίδιο. Ήμουν κλεισμένος στο σπίτι μου για πολύ καιρό. Τότε η σύζυγός μου είπε ότι δεν ήταν δυνατόν να συνεχιστεί αυτή η κατάσταση, πως δεν μου έκανε καλό. Ναι, δεν μπορώ πια να κάνω μόνος μου πολλά πράγματα, αλλά χάρη στο αμαξίδιο βγήκα από το σπίτι. Δεν μπορώ να ντυθώ μόνος μου, χρειάζομαι βοήθεια, αλλά είναι μια κατάσταση που δημιουργεί συνεχώς νέες συνθήκες και πρέπει να προσαρμόζεσαι» έχει πει σε μια ομιλία του αναγνωρίζοντας την μεγάλη ψυχική δύναμη της γυναίκας του, που στέκεται δίπλα του, λέγοντας ότι δεν αναρωτήθηκε ποτέ με πόνο γιατί συνέβη σε αυτόν, αλλά μιλώντας και για την αμφισβήτηση της πίστης του στον Θεό, με τον οποίο τα… βάζει όταν νιώθει κουρασμένος, όταν νιώθει ότι είναι άδικο αυτό που του συμβαίνει.

«Δεν ήταν εύκολο να διατηρήσω την πίστη μου, συμβαίνει σε πολλούς ανθρώπους όταν λυγίζουν. Όταν κοιτάζομαι στον καθρέφτη και βλέπω την αδυναμία του. Εκείνες τις στιγμές προσπαθώ να μην αφήσω τον εαυτό του να λυγίσει διότι αν συμβεί την επόμενη ημέρα θα είμαι χειρότερα. Κι έτσι ευχαριστιέμαι το σήμερα. Τώρα πρέπει να παίξω το παιχνίδι, είναι η σειρά μου».

-Μπαρτσελόνα και Μάντσεστερ Σίτι θα δώσουν απόψε στο «Καμπ Νόου» ένα φιλικό παιχνίδι με στόχο να συγκεντρωθούν χρήματα, αλλά και να υπάρξει ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο. Ο Ουνθουέ θα είναι, φυσικά, παρών «ενώνοντας» τη δική του φωνή με όλους τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με τον ίδιο. Τόσο ο Τσάβι όσο και ο Πεπ Γκουαρδιόλα, ο οποίος πολλάκις έχει επισκεφτεί τον Ουνθουέ και προσπαθεί να τον στηρίξει, τόνισαν τη σημασία να σταλεί ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν από την αρρώστια και νιώθουν «χαμένοι».

Τι είναι η νόσος AL

-Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (Αmyotrophic Lateral Sclerosis – ALS ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) είναι ομάδα νόσων άγνωστης αιτιολογίας που πλήττουν τα νεύρα εγκεφάλου, εγκεφαλικού στελέχους και νωτιαίου μυελού που ελέγχουν εκούσιες κινήσεις και ουσιαστικά χάνεται η δυνατότητα μετάδοσης νευρικών σημάτων από τα παραπάνω όργανα στους μύες. Υπάρχουν ενδείξεις γενετικών (μεταλλάξεις γονιδίων) και περιβαλλοντικών παραγόντων, όπως έκθεση σε τοξικές ουσίες, τραύματα, διατροφή, άγνωστοι ιοί – παθογόνοι παράγοντες, συμπεριφορικοί και επαγγελματικοί παράγοντες ή ακόμα και αυτοάνοσοι μηχανισμοί. Είναι προοδευτική η εξέλιξή της επηρεάζοντας σημαντικά το προσδόκιμο ζωής. Εμφανίζεται κατά 20% συχνότερα στους άντρες και συνήθως τα συμπτώματά της παρουσιάζονται σε ηλικίες μεταξύ 55-75 ετών. Σύμφωνα με επιδημιολογικά στοιχεία του 2019, ο επιπολασμός είναι 4.1-8.4/100.000 άτομα, ενώ παγκοσμίως η επίπτωση είναι 0.6-3.8/100.000 άτομα, με την Ευρώπη να έχει υψηλότερη επίπτωση και να ανέρχεται σε 2.1-3.8/100.000. Το 90-95% των περιπτώσεων είναι σποραδικό, δηλαδή δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό ή έκθεση σε παράγοντες κινδύνου. Το 5-10% περίπου των υπόλοιπων περιπτώσεων είναι κληρονομικές αυτοσωμικά είτε με επικρατή κυρίως είτε με υπολειπόμενο τρόπο. Αν ο τρόπος είναι επικρατής, τα συμπτώματα γίνονται εμφανή από την εφηβεία ή την ενήλικη ζωή, ενώ αν ο τρόπος είναι υπολειπόμενος τα συμπτώματα παρουσιάζονται από την παιδική ή την εφηβική ηλικία.